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El niño en el cuerpo de un anciano

xiste una terrible y espantosa enfermedad genética que provoca un envejecimiento rápido en quien la sufre.

Hace 200 años la St James Gazette de Inglaterra publicó la siguiente necrológica: "10 de marzo de 1754. Hopkins Hopkins, el pequeño galés, recientemente exhibido en Londres, murió en Glamorganshire, de pura vejez y de una gradual decadencia de la naturaleza, a los 17 años y dos meses. Nunca pesó más de 6 kilos y medio y durante los últimos tres años no pasó de los cinco. A los padres les quedan todavía seis hijos, que no difieren en forma alguna de kilos demás niños, con la excepción de una joven de doce años, que pesa casi 7 kilos, que lleva en sí todas las señales de la vejez, y que en todos los aspectos se parece a su hermano cuando tenía aquella edad"..

Al parecer, ésta es la primera descripción escrita de una rarísima enfermedad llamada progeria, literalmente, vejez temprana. Existen menos de un centenar de casos perfectamente descritos y se supone que está causada por un gen recesivo. Esto quiere decir que personas normales pueden ser portadoras de la enfermedad y que sólo se manifiesta cuando ambos progenitores poseen ese gen. Y aún en ese caso, sólo uno de cada cuatro manifiesta la enfermedad. 

Los enfermos de progeria dejan de crecer cuando tienen muy pocos años. Con 7 u 8 años parece viejos: tiene arrugas, se les caen los dientes… Un enfermo de progeria típico alcanza su altura máxima a los 13 años, encanecen a los 20, sufren de cataratas a los 25 y entre los 30 y los 40 presentan todos los achaques propios de la vejez. Normalmente mueren a los 47.

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Nadia, el negocio de papá y mamá

Nadia, el negocio de papá y mamá Las claves de la presunta estafa perpetrada por los padres de la niña aquejada por una rara enfermedad http://www.elperiodico.com/ Una síntesis lúcida de la forma en que han procedido durante años los padres de Nadia Nerea la consignó el juez encargado del caso en el auto en el que decretó este viernes la prisión provisional para el padre, Fernando Blanco. “En definitiva, los investigados habrían convertido la beneficencia en su forma de vida, sirviéndose para ello de su hija menor de edad”. Sustentadas en las pesquisas de los Mossos d’Esquadra, las sospechas del magistrado apuntan a que Fernando Blanco y Margalida Garau han vivido –y muy bien– gracias a la explotación económica de la rara enfermedad que padece su hija, y a que el dinero que recaudaban apelando a la solidaridad de la gente lo gastaban en sus asuntos. El juez equipara su actuación con “la utilización de menores para la práctica de la mendicidad”, que es delito tipificado. UNA RARA ENFERMEDAD Nadia Nerea padece una enfermedad metabólica de carácter genético hereditario conocida como tricotiodistrofia. Produce alteraciones en el pelo y la piel, una serie de trastornos neurológicos que impiden un desarrollo intelectual normal así como envejecimiento prematuro. Algunos de los síntomas y alteraciones que causa son tratables, pero es una enfermedad incurable. En el relato que durante años ha construido Blanco para estimular la solidaridad ciudadana, él es un padre consciente de que no existe una cura pero recorre el mundo azuzando a los mejores científicos para que investiguen y la encuentren, al tiempo que somete repetidamente a su hija a una sofisticada operación quirúrgica para “alargarle la vida”. “Es una operación única en el mundo -declaró al diario 'El Mundo'-. Solo la hace un cirujano”. Compraba tiempo para su hija, supuestamente, y para eso necesitaba el dinero de los demás. PUBLICIDAD inRead invented by Teads UNA CAMPAÑA DE AÑOS El auto del juez habla de un “presunto delito de estafa en su modalidad agravada”. La justicia tendrá que determinar si hubo algo parecido a un plan urdido a priori o si los padres se convencieron por el camino de que tenían una máquina de hacer dinero, pero el hecho es que se han dedicado mucho tiempo a eso: la entidad jurídica creada para vehicular las donaciones, la Asociación Nadia Nerea para la Tricotiodistrofia, data del 2009. La investigación ha arrojado que la pareja recaudó casi 1 millón de euros en donativos, de los cuales se han gastado 600.000, ni uno solo en tratar a la hija. De nuevo, la elocuencia es del juez: “Del estudio de las cuentas se desprende una clara utilización de las mismas para costear la vida de los investigados. Así, son constantes los cargos por conceptos ordinarios tales como supermercados, ferreterías, grandes centros comerciales, viajes, hoteles, restaurantes, tiendas de electrónica, comercio electrónico, alarma del domicilio, gastos de telefonía. Y así una larga lista de gastos ordinarios”. Un detalle: Blanco tenía casi 1.500 euros en el bolsillo cuando fue arrestado. UN RELATO ROCAMBOLESCO Los Blanco Garau desfilaron por los platós de televisión contando su caso. Colgaron vídeos en Youtube. Sobre la naturaleza de la campaña que han llevado a cabo durante estos años, el auto habla de la creación de “fundaciones, sorteos, recaudaciones y demás actos benéficos con la intención de obtener fondos para el tratamiento de la menor”. En Organyà, el pueblo del pirineo leridano donde Blanco regentaba una tienda de vinos -de la que obtenía ingresos anuales por 30.000 euros, subraya el juez en el auto para sorprenderse, a renglón seguido, de la desproporción entre lo que ganaba y lo que gastaba- consiguieron que los vecinos se volcaran en ayudarles. Nadie dudaba de ellos, y si alguien dudaba, no lo expresaba en voz alta. Entonces ocurrió: a Blanco se le fue la mano. Henchido de confianza al ver que nadie ponía en duda sus historias, se entregó directamente al relato rocambolesco, y lo hizo en aquella entrevista con 'El Mundo'. Al periodista le dijo que había volado tres veces a EEUU decidido a convencer al mejor genetista vivo para que investigara la enfermedad de su hija; que había reclutado para la causa a un científico afgano al que halló en una cueva tras esquivar “bombas y disparos” con su hija en brazos; que había conseguido que Al Gore se pusiera al teléfono y durante una hora y media escuchara su historia. Gore, dije, se había despedido así: "Usted es un héroe". UN HÉROE DE NUESTRO TIEMPO Josu Mezo es profesor de Sociología en la Universidad Castilla-La Mancha y responsable del blog Malaprensa.com; una especie de azote de las malas prácticas periodísticas. A Mezo la historia que contaba Blanco en 'El Mundo' le pareció increíble e hizo 14 anotaciones al artículo poniendo en duda su verosimilitud. “A mí esto me suena a Yoda en 'La Guerra de las Galaxias'”, escribió, refiriéndose al pasaje del genio afgano en la cueva. “Los genios científicos que se ocultan en cuevas ilocalizables, aparte de que suele ser para hacer el mal, no publican sus investigaciones ni son conocidos por los científicos ‘normales’”. El artículo de 'El Mundo' apareció hace dos semanas, el 26 de noviembre; al día siguiente Mezo publicó sus comentarios. Una semana después los Mossos pusieron en marcha la investigación, y al cabo de cuatro días detuvieron a los padres. EL NEGOCIO DE LA COMPASIÓN En su declaración ante el juez, la madre dice que “no le pareció sospechoso” que después de que su hija pasara supuestamente 15 días en un hospital de Houston volviera del viaje “sin papeles médicos”; o sin cicatrices visibles cuando en teoría iba a ser sometida a operación. En el registro de la casa familiar, la policía no halló ningún documento de este tipo, ninguna prueba de que la pequeña hubiera recibido tratamiento alguno. El auto del juez es claro: “Los investigados se habrían servido de la situación personal de la menor para, a través de ‘generar compasión’, mantener un alto nivel de vida. Y todo ello, a costa del sufrimiento de la menor y su constante exposición mediática”. Distintos medios han desvelado el pasado delincuencial del padre, que incluye una condena por estafa. No hay que olvidar que Fernando Blanco tiene un segundo nombre poco habitual: Drake. Como el corsario.